«Полное отключение — это особая последовательность поведения, которую мы наблюдали у высокофункционального ребенка с аутизмом. Во время учебы, когда взрослый оказывал на нее давление, чтобы заставить выполнить трудные задания, она переставала реагировать, становилась сонной, неподвижной, обмякала в ответ на прикосновение и оставалась такой в течение нескольких минут, а затем она засыпала на стуле, и могла так спать в течение периода от десяти минут до двух часов. Эти состояния отключения всегда вызывались социальным стрессом определенного характера, и в течение примерно года они стали более тяжелыми и частыми».
Так начинается статья «Отключения и стресс при аутизме» Ингрид М. Луз Миллер и Гендрикуса Г. Луза. Они описывают полное отключение, когда человек теряет все способности к функционированию и попросту отключается, очень часто он при этом засыпает. Даже если такой человек проснется, скорее всего, понадобится какой-то период времени, прежде чем он начнет снова нормально функционировать, и у него сохранятся проблемы во всех или почти во всех функциях. В этой статье авторы описывают, что тело девочки расслаблялось и обмякало, но у других детей-аутистов, напротив, встречается сильное мышечное напряжение, ригидность.
В состоянии полного отключения аутичный ребенок испытывает перегрузку даже от тех действий и вещей, которые в нормальном состоянии не вызывают у него никаких проблем. В таком состоянии человек быстро устает и нуждается в очень большом количестве отдыха, но не всегда в состоянии отдохнуть, так как у него могло не остаться когнитивных навыков, чтобы вспомнить об этой необходимости и предпринять необходимые действия. В последнем случае человек может слоняться из угла в угол, совершать бесцельные действия и перегружать себя еще больше.
Подобное состояние может быть связано с большими рисками для физической безопасности. В норме после отключения к человеку вернутся все или почти все утраченные функции, но существуют свидетельства о том, что если человек переживает одно полное отключение за другим, то это, в конце концов, может привести к необратимой утрате способностей. Вполне вероятно, что именно этот процесс может быть виной того, что специалисты называют регрессом.
Если вы знаете человека, который, похоже, находится в состоянии полного отключения, то чрезвычайно важно срочно свести для такого человека к минимуму всю входящую информацию и социальные взаимодействия. Ни в коем случае нельзя садиться в такие моменты лицом к лицу или заставлять человека что-то делать, и это неподходящий момент, чтобы к человеку подходили незнакомые люди. Оградите человека от тех людей, которые могут вызвать раздражение или представлять опасность.
Если вы переживаете полное отключение, то важно помнить о двух очень важных вещах: сон и стимминг [непроизвольные самостимулирующие движения]. Относитесь к себе так, как будто вы заболели тяжелым гриппом. Старайтесь не покидать знакомую обстановку, не выходите на улицу без самой крайней необходимости. Если выйдете на улицу, то есть вероятность попасть под машину или привлечь нежелательное внимание посторонних людей. По возможности, даже если вы обычно можете это делать, попросите о помощи в питье и приеме пищи.
Полная дезориентация, которую вы испытываете, может очень пугать, но пока вы остаетесь в знакомом месте, вы в относительной безопасности. Не думайте, что сможете что-то сделать, если вы обычно можете это делать в нормальном состоянии.
Делайте все медленно, по возможностей избегайте следующего отключения. Ваше восприятие и когнитивные способности вернутся сами, но как только информация снова начнет поступать, это может показаться болезненным. Не давите на себя, но и не сопротивляйтесь возвращению функций. Хаос пройдет, когда вы сможете снова осмыслять поступающую информацию.
Может быть, трудно вспомнить обо всем этом в состоянии реального отключения, так что может быть полезно написать себе список напоминаний или попросить кого-нибудь напоминать вам об этом. К сожалению, поскольку многим детям с аутизмом трудно читать во время отключения, или у них нет друзей, в каких-то ситуациях вам все равно придется просто перетерпеть, как обычно.
Отключение часто является непроизвольным. Это означает, что у человека нет выбора, отключение все равно происходит, и он не выбирает, какие способности и в какой степени отключатся. В этом случае есть только один вариант – ждать, пока отключение пройдет.
Отключение может включать и произвольные компоненты. Ребенок-аутист может почувствовать, что началось отключение, и он не в силах контролировать этот факт. Однако он может перенаправить свои способности, чтобы сохранить наиболее важные. В этом случае в первую очередь отключатся другие способности. Например, если человек за рулем, то он может осознанно сосредоточиться на восприятии сенсорной информации, чтобы ни во что не врезаться, и моторных навыках для того, чтобы приехать в безопасное место.
Тем не менее, в это время он может полностью потерять речь и способность двигаться иначе, чем необходимо для вождения, как и способность определять предметы и понимать человеческие голоса. Когда он остановит машину, он может обнаружить, что не в силах выйти из машины, но он безопасно и компетентно вел машину до этого. Аутист может быть способен отложить полное отключение, позволяя частичным отключениям сменять друг друга, или приостановить непроизвольное отключение просто прекратив какие-либо занятия, прежде чем это сделает его мозг.
Отключения, частичные или полные, могут быть длительными. В случае продолжительных отключений, потеря некоторых способностей может продолжаться годами или даже стать постоянной. Подобные отключения часто называют регрессом, но если они продолжаются достаточно долго, то окружающие могут даже забыть, что раньше у человека эти способности были.
Отключение может быть краткосрочным или переменчивым. Некоторые аутисты постоянно живут с резкими изменениями в своих способностях. Когда одна способность «перегорает», то мы просто начинаем пользоваться другой, пока та тоже не сгорит, и так далее. Подобный образ жизни напоминает путешествие по всей книге Оливера Сакса за один день.
«Я сам себя научил читать в три года. Второй раз я научился читать в десять лет. Снова я научился читать в семнадцать лет. Потом в двадцать один год, а затем в двадцать шесть лет. Слова, которые я искал в течение двенадцати лет, снова и снова терялись, снова находились и снова терялись, и до сих пор они не вернулись, но я вполне уверен, что они найдутся, когда понадобятся. Мне было мало понять один раз, как координировать глаза, уши, руки и ноги одновременно; я терял это знание и мне приходилось находить его снова и снова» .
В моем случае такие колебания означают, что я могу продумывать основные концепции для этой статьи, но при этом не в состоянии двигаться, могу напечатать эту статью, но не могу ее прочитать, могу вычитать статью, но не могу писать. У меня не только иногда теряются способности, я не всегда помню, каково их иметь. Затем я снова, медленно и мучительно, осваиваю их, и вдруг обнаруживаю, что они уже были у меня раньше. Временами не существует ничего, кроме того, что я испытываю здесь и сейчас, нет ни прошлого, ни будущего, ничего абстрактного, никакого чувства языка. Временами происходит все это одновременно и не только. Поскольку эти перемены не всегда мне подконтрольны, то я просто адаптируюсь к тому, что я могу делать в данный момент. Я из тех аутистов, кто испытывает частые и различные отключения, так что для меня это обычный и не пугающий опыт.
У многих аутистов способности являются более-менее постоянными. У них все равно могут быть краткосрочные отключения, часто они происходят редко или только в отношении одного навыка. Они также могут испытывать длительные частичные отключения, чтобы сохранить другие свои способности в стабильном состоянии.
К сожалению, хотя почти все аутисты знают, что такое отключение, этого нельзя сказать о специалистах в области аутизма. Из-за этого отключение часто описывается неверно или только частично верно. Его могут называть регрессом, эпилепсией (парциальными приступами), отказом от деятельности, кататонией, истерией, негативным поведением, диссоциацией, избегающим поведением, мигренью, симуляцией глупости, пассивной агрессией и множеством других вещей. Еще больше ситуация осложняется тем, что эпилепсия, мигрень и кататония действительно чаще встречаются среди аутистов, чем среди населения в целом, а специалисты действительно часто ставят аутистов в ситуации, когда сопротивление и избегание (пассивное или иное) – это единственная рациональная реакция.
Отключение становится все более хорошо известным, и его все чаще отличают от перечисленных выше явлений. Во многом это происходит благодаря усилиям аутичных людей. Поскольку ранее считалось, что наилучшая практика – это давить на нас как можно больше, как можно с более раннего возраста, это привело к тому, что сама идея о том, что отказ от этого давления может иметь серьезные неврологические причины, воспринималась в штыки.
К сожалению, многим людям проще думать, что аутичные дети просто упрямятся и избегают заданий, а потом у них начинается регресс по каким-то совершенно необъяснимым причинам. Для них неприемлема мысль о том, что эти дети просто страдают от слишком сильной перегрузки слишком часто, будь это нагрузка в рамках раннего вмешательства или просто усилия от попыток слишком быстро разобраться в окружающем мире. Если признать реальность отключения, то на эту проблему уже нельзя будет закрывать глаза.
Отключение также приводит к непониманию и заблуждениям со стороны обычных людей. Одно из наиболее распространенных заблуждений об инвалидности состоит в том, что уровень способностей у людей всегда остается постоянным, и что способность либо полностью присутствует, либо полностью отсутствует. Это приводит к проблемам, например, для слепых людей, у которых есть остаточное зрение. Еще больше проблем есть у аутистов, у которых может быть функциональная слепота лишь в некоторые периоды времени, и чье сенсорное восприятие и реакции зависят от наличия или отсутствия определенного вида отключения. Это приводит к тому, что аутистов часто обвиняют в преднамеренном плохом поведении.
Одна из главный функций отключения, похоже, заключается в том, чтобы дать слишком уставшему мозгу отдых. Даже нейротипичные люди могут отключиться в ситуациях экстремального стресса, когда их мозг работает слишком интенсивно. Когнитивные навыки аутистов более узко сфокусированы, чем у нейротипиков, и у них изначально меньше ресурсов для того, что нейротипикам дается очень просто. Мы также начинаем с другой точки, чем нейротипики, когда имеем дело с окружающей средой:
«Простые, базовые вещи, такие как узнавание людей и предметов, требуют еще более базовых, простых навыков, например, знания о том, как соединять значение с визуальным стимулом. Понимание речи требует знания того, как обрабатывать звуки, для чего сначала нужно отличать один звук от другого, а потом создавать порядок звуков из хаоса. Производство речи (или любое другое моторное поведение) требует отслеживать положение всех частей тела и координировать все их движения. Производство любого поведения в ответ на любое восприятие требует мониторинга и координации всей входящей и исходящей информации одновременно, при этом нужно делать это достаточно быстро, чтобы уследить за изменениями во входящей информации, которые могут потребовать изменений в поведении. Вы помните о том, что вам нужно сфокусировать взгляд, чтобы понять, что именно вы видите? Вам нужно вспоминать, где ваши ноги, прежде чем идти? Аутичные дети могут родиться без знания того, как есть. Разве в норме людям приходится учиться всем этим вещам?»
В случае с частичным отключением, тот факт, что ребенок с аутизмом учится использовать речь, а потом забывает, как это делается, не более удивителен, чем случай, когда нейротипик учится решать дифференциальные уравнения, а потом ему приходится учиться этому заново, или у него не получается второй раз этому научиться. Нет ничего удивительного в том, что аутист, вынужденный выполнять эквиваленты дифференциальных уравнений каждый день, может регулярно терять способность выполнять эту задачу или выгорать. Или что он испытывает потребность в утрате других способностей, чтобы тратить больше энергии на решение задач из высшей математики.
Некоторые исследователи связывают полное отключение с определенной реакцией на стресс. Они говорят, что реакции в ответ на стресс у аутистов преувеличенны и нестабильны, по сравнению с не аутичными людьми, то есть, что мы испытываем более высокий уровень стресса в менее стрессовых ситуациях. Это может верным само по себе или это может быть связано с тем, что нам приходится больше работать во многих ситуациях, чем не аутичным детям. Аутисту не требуется катастрофы, чтобы совсем расклеиться.
